Новости

В очередном заезде детей в «Дом радужного детства» есть подопечные, которых называют «повторными». Эти ребята приезжают на реабилитацию во второй, в третий и даже в четвёртый разы. Каждый заезд для таких детей и их родителей — это новая порция не только физической силы, но и полезных знаний. То, что обязательно воплотится в реальный результат.

Как получить техническое средство реабилитации (ТСР) для ребёнка с ограниченными физическими возможностями здоровья? Вопрос один из самых часто задаваемых специалистам благотворительного центра «Радуга». В этом номере мы расскажем о том, что нужно сделать, чтобы получить от государства средство, которое не будет пылиться на антресоли или балконе из-за несоответствия размерам или состоянию ребёнка, а именно то, которое станет настоящим помощником в жизни ребёнка, а значит и его семьи.

В «Доме радужного детства» очередной заезд, который для наших подопечных стал возможным благодаря бессчётному количеству добрейших сердец!

Выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» продолжает свою работу по Омску и области. В этот раз мы расскажем вам истории некоторых семей. Не только тех, в которых растут дети с неизлечимыми заболеваниями. Среди назначенных встреч – встреча с семьёй, в которой ребёнок совсем недавно ушёл из жизни. И теперь здесь всё иначе… Специалисты службы в такой ситуации оказывают психологическое сопровождение родных наших подопечных. Ведь это тоже про паллиатив.

Ольга приехала в Омск с концертом, но по приглашению руководства центра «Радуга» посетила омский детский хоспис.

Выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» продолжает свою работу по Омску и области.

В день рождения хосписа «Дом радужного детства» прошел День открытых дверей для всех желающих. Омичи смогли познакомиться с деятельностью нашей организации и результатами работы.

С 13 по 20 апреля 2022 года в Омске пройдет ежегодная общероссийская добровольческая акция «Весенняя неделя добра». В рамках акции мы будем собирать подгузники и другие средства гигиены для наших подопечных. Присоединяйтесь!

Хосписов не надо бояться, им надо помогать! Так считают председатель Омского городского Совета Владимир Корбут и председатель комитета по вопросам экономического развития Алексей Провозин. Накануне народные избранники побывали в хосписе «Дом радужного детства». Руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев рассказал гостям, как он строился, как организован процесс реабилитации детей с инвалидностью. «Этот хоспис не похож на обычный реабилитационный центр, здесь действительно все […]

Когда в далёком 1997-ом году Валерий Евстигнеев создавал центр помощи малоимущим семьям с детьми, он и подумать не мог, что четверть века спустя его «благородная божественная идея» под названием «Радуга» превратится в надёжный причал для тысяч и тысяч юных тяжелобольных омичей по всей области. Причал доброты, любви и заботы!   Дети из малоимущих семей и […]

В «Доме радужного детства» побывали долгожданные гости. Это команда специалистов по BDA-терапии (биомеханическому воздействию) из Сербии во главе с основателем методики Владимиром Добриевичем.

Сербские специалисты по BDA-терапии во главе с её автором Владимиром Добриевичем начали свою работу в нашем хосписе.

Что вы знаете о дистрофии Дюшенна? Наверное, самое основное, это: 1) болеют только мальчики, 2) болезнь проявляется в 5-7 лет, 3) на данный момент, вылечить невозможно. Только поддерживающая терапия. Андрюшке три года. Он с трудом, но бегает, прыгает, играет… Внешне ребёнок практически здоров. Подтверждённая мышечная дистрофия Дюшенна ещё не проявила себя явно. В этом возрасте […]

В «Доме радужного детства» прошла первая в Омской области специализированная программа по миодистрофии Дюшенна. Сотрудники детского хосписа очень тщательно готовились к ней. Искали семьи, искали специалистов. Нашли. Семьи приехали из разных районов Омской области и с разными по возрасту детьми – от 2 до 18 лет. 2 — это когда многое можно успеть, а 18 — это когда ещё можно поддержать. Нашли специалистов, которые не скажут, что у ребёнка плоско-вальгусная деформация […]

Татьяна Пальшина, пожалуй, единственный канистерапевт не только в Омске, но и в России, у которого эта должность записана в трудовой книжке. В 10 классе она не могла определиться с профессией, поэтому профориентационные курсы посещала сразу и в меде, и в педе. Получив 2 корочки сразу, поступила в ветеринарный университет. Сейчас же учится на логопеда-дефектолога и […]

Специалисты-реабилитологи и эксперты приедут помочь юным тяжелобольным омичам. Есть ли у вашего ребёнка хоть одна из нижеперечисленных проблем? Проблемы с контролем мимики; Проблема с контролем речевого аппарата; Проблема внезапных подергиваний частей тела; Проблемы со сном и частые пробуждения ночью; Проблемы с запором, сухим и нерегулярным калом; Проблемы с рефлюксом и желудочным содержимым; Проблемы с глотанием, […]

Дорогие друзья, Новый год — это время чудес, надежд, время сказки. В уходящем году, также как и в прежние времена, сотрудники благотворительного центра помощи детям «Радуга» старались сотворить чудо для каждого своего подопечного. Вместе с многочисленными жертвователями мы сделали 2021 год ещё одним невероятным годом помощи! Поздравление руководителя «Радуги» Валерия Алексеевича Евстигнеева.

Дорогие друзья, Новый год — это время чудес, надежд, время сказки. В уходящем году, также как и в прежние времена, сотрудники благотворительного центра помощи детям «Радуга» старались сотворить чудо для каждого своего подопечного. Вместе с многочисленными жертвователями мы сделали 2021 год ещё одним невероятным годом помощи! Дорогие наши благотворители! Вы с готовностью откликались на самые […]

Сотрудники хосписа особо отметили радужный логотип-аппликацию на футболках. Яркие, креативные и очень нужные подарки для сотрудников и подопечных «Дома радужного детства» приготовила компания «Staff Brothers». Её специалисты придумали, сшили и привезли в Подгородку униформу для инструкторов, массажистов, терапевтов, администраторов хосписа, а также цветные фартуки для детей. «Для нас это был особенный заказ. Эти футболки, брюки […]

В состав попечительского совета омского центра помощи детям «Радуга» вошел известный российский актер и режиссер Дмитрий Иосифов.

28 ноября — День матери. Один из самых трогательных праздников. Каждый человек несет в душе неповторимый, родной образ своей мамы, которая всегда пожалеет, приласкает, назовет самыми теплыми и ласковыми словами и будет любить, несмотря ни на что. Мама — первое слово в жизни любого человека. Первое, главное слово и самое красивое слово человека. Один афоризм […]

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» при поддержке Фонда Президентских грантов провёл конференцию «Развитие детской паллиативной помощи в Омской области». Дата выбрана не случайно: в 2021 году 9 октября считается Всемирным днём паллиативной и хосписной помощи. Мероприятие состояло из двух частей: выступление спикеров и обмен опытом. Прозвучали важнейшие вопросы о специфике детской паллиативной помощи, перспективы и […]

Ежегодно, во вторую субботу октября (в этом году 9 октября) отмечается Всемирный День хосписной и паллиативной помощи.

Поддержка родителей помогает им жить и надеяться, хотя родителям самим нужна поддержка. Детская выездная паллиативная служба ищет в Омской области семьи, которые выдерживают это мучительное испытание — миодистрофия Дюшенна. Нурлан и Таймас — братья. Когда Нурлан начал запинаться, падать, родители и учителя забили тревогу. «Необходимо срочное обследование и, возможно, генетический анализ. Очень похоже на… Ну, […]

Здравствуйте, ЦРБ Щербакульского района. У нас ребёнок с Миодистрофией Дюшенна. Выездная паллиативная служба в экстренном порядке меняет район запланированного рейса, чтобы познакомиться с Мишей и его семьей вовремя. DMD, МДД или Миодистрофия Дюшенна диагноз смертельный. Терапия только поддерживающая. Постепенно мышцы замешаются соединительной тканью. Все. Начиная с ног. Миша недавно перестал ходить. Больше не сможет. Та […]

Владик родился 8 марта. Папа ушёл сразу. Навсегда. Маму поздравляет исключительно с 8 марта. Синдром Леннокса-Гасто и двойная гемиплегия, анартрия за 15 лет не позволили Владику сесть, встать, пойти, сказать, но обнять маму ребёнок может. Обнять своих сестричек, брата и папу, который принял ребёнка, как родного сына тоже может. «Да, Влад, словно родился у нас […]

Рейс выездной паллиативной службы в Черлакский район Омской области. Дамир. В 6 месяцев операция в Москве — пластика трахеи, шунтирование (чтобы выводить жидкость, которая скапливается в головном мозге через специальную трубку), отёк головного мозга, многочисленные остановки сердца, ИВЛ И ВВЛ, т.к. ребёнок не мог самостоятельно дышать, реимплантация легочной артерии…     Ему сейчас 4 и […]

Зарядные устройства, карточки, мембранная одежда на случай непогоды, небольшой сухпаёк. Вот то немногое, что бегун и путешественник Иван Давыдов взял для себя, отправляясь из Омска к месту старта своего  благотворительного марафона на Кавказе. Иван бежит с огромной миссией, потому большую часть рюкзака занимает раздаточный материл о центре помощи тяжелобольным детям «Радуга». Об омской благотворительной организации […]

Виктория Анатольевна – педиатр районной больницы и ее обожают даже те родители, которые на дух не переносят остальных врачей. Когда команда «Радуги» приезжает в больницу ее заместитель просит немного подождать: «Всего минут пятнадцать, она сейчас роды принимает». И вот так, прямо от родильного стола, она спускается на встречу с выездной паллиативной службой. Эта встреча — […]

1250 км по городам Кавказа планирует пробежать омский ультрамарафонец Иван Давыдов в поддержку благотворительного центра «Радуга». Дистанцию бегун рассчитывает преодолеть примерно за полтора месяца. Всё это время молодой человек будет делиться своими подписчиками новостями с маршрута. Пока же Иван тщательно готовится к одному из серьёзнейших в своей жизни забегов: выбирает прочный и лёгкий рюкзак, оформляет […]

Самое важное в деятельности благотворительного центра – видеть результаты проделанной работы. Мы прошли большой путь благодаря тысячам неравнодушных людей, которые поддерживают нашу работу! А это значит, что мы на верном пути! Наш хоспис «Дом Радужного Детства» посетил первый заместитель председателя Омского городского Совета Юрий Александрович Тетянников вручил коллективу центра Благодарственное письмо! Хоспис «Дом Радужного Детства» […]

В «Доме радужного детства» появилась новая процедура – кинезитерапия! Появилась она благодаря Сбербанку – для хосписа банк приобрел многофункциональный тренажер Бубновского. Многие подопечные хосписа в силу своих тяжелых диагнозов очень ограничены в движении, из-за этого мышцы и связки начинают атрофироваться, деформируются и защемляются сосуды, возникают болевые ощущения. В переводе с латыни «кинезитерапия» означает лечение движением, […]

Первое, что мы видим, когда смотрим на тяжелобольного ребенка – это его диагноз. Ребенок кажется нам словно бы оторванным от мира. И за него чаще всего говорят родители. Мы, взрослые, говорим в первую очередь о диагнозе и о том, чего дети лишены. А дети говорят о том, что у них есть. О том, как они […]

В разговоре с одной из мам наших подопечных, уже прошедших курс реабилитации в «Доме радужного детства» однажды мелькнула фраза: «Сын знает, что в «Радуге» на него не будут оглядываться и показывать пальцем. Но за ее пределами боится показать свою слабость и то, что он не такой, как все». Об этом можно много думать и даже […]

Рассказывая о работе детской выездной паллиативной службе, мы часто говорим о том, сколько силы в тяжелобольных детях. О том, сколько в них мужества и жажды жизни. О том, как своим примером они вдохновляют, мотивируют нас, здоровых, взрослых людей. И все это, без сомнения, так. Ты смотришь на них, отвечаешь на их улыбки, потому что они […]

Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней (Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»). Примером своей жизни это подтверждает Никита Левин подопечный  СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий […]

Патронаж детей – это, пожалуй, одна из самых важных задач детской выездной паллиативной службы. Вне зависимости от того, какая помощь была оказана раньше, «Радуга» старается не выпускать из виду своих подопечных. Время идет и многое в семьях меняется, в хорошую или в плохую сторону. В первом случае – мы радуемся вместе с ними, ведь они […]

Уход за детскими зубами – это одна из немногих процедур, следить за которой могут не только профессиональные стоматологи, но и сами родители. ⠀ Особенные дети нуждаются в особенном уходе, в том числе и за зубами. ? ⠀ О важности поддержания гигиены полости рта нашим подопечным и их родителям рассказала К.м.н. Врач высшей категории, доцент кафедры терапевтической […]

В конце июля Арине будет 17 лет, но эта цифра совершенно не укладывается в голове, когда ты видишь девочку вживую. Маленькая, тоненькая, худенькая – практически неподвижная. Сразу и не определишь ее возраст, но то, что почти через год она станет совершеннолетней – точно не скажешь. В контексте паллиативной помощи и паллиативных заболеваний – Арина уже […]

Заведующий отделением травматологии-ортопедии ОДКБ Михаил Михайлович Коробейников в детском хосписе. По медицинским показаниям ребёнку может быть рекомендован корсет, туторы, оперативное вмешательство. Но подход паллиативной медицинской помощи предлагает посмотреть на эти рекомендации с учётом диагноза ребёнка, стадии его заболевания, его актуального состояния и прогноза. Диагнозы паллиативных детей могут быть угрожающими жизни, ограничивающими продолжительность жизни. Состояние ребёнка […]

Даже если никогда раньше не было опыта рисования, нет навыков и какого-то уникального таланта – начать рисовать можно всегда. Для многих семей подопечных, как для родителей, так и для детей, мастер-класс по правополушарному рисованию в «Доме радужного детства» – это первый художественный опыт. Основной принцип методики правополушарного рисования – это восприятие образов, а не сама […]

Детская выездная паллиативная служба может везти в семьи расходные гигиенические материалы, питание, оборудование, другие необходимые материалы. Но не менее важная задача – отследить состояние подопечных, динамику, увидеть семью своими глазами. Увидеть те проблемы, о которых они даже сами не говорят, быть может стесняясь, а быть может просто к ним привыкнув. Всколыхнуть, взбодрить и родителей, и […]

Мама Кати: «Мы уже было опустили руки. Вроде как зачем что-то делать, если все безнадежно. Если нам все сказали, что ребенок не будет ходить. Разве что поддерживали зарядкой, массажем, и никуда дальше не двигались. Но здесь нам подтвердили, что Катя будет ходить! И у нас появился стимул в жизни!». Вечер признаний – традиционная встреча, завершающая […]

  Семилетняя Даша не первый месяц подопечная «Радуги». Диагноз девочки звучит пугающе и сложно. Говоря же языком простым, у ребёнка врождённая патология развития головного мозга. И как следствие — целый ворох тяжёлых сопутствующих заболеваний. Даша не ходит, плохо управляет руками, говорит-лепечет. Несмотря на все проблемы в здоровье, она радостная девочка. В меру своенравна и очень […]

  У Алисы всегда очень внимательный взгляд — сосредоточенный, — особенно, когда она видит новых людей или с чем-то знакомится. К сожалению, взгляд для Алисы — практически единственное средство взаимодействия с миром. Синдром Ретта – страшное генетическое заболевание. Оно не оставляет шансов на обычную здоровую жизнь. И лечение при этом недуге не в приоритете. Главное […]

  В медицинской карте Егора целый ворох сложных диагнозов. Некоторые из них поставили ещё в раннем младенчестве. С тех пор переписывались из раза в раз при каждом посещении больницы. После выписки из роддома и до года Егор переворачивался только на один бок, совсем не садился. Да и сейчас, два с половиной года спустя, он почти […]

  Животные для детей с особенностями развития — это не только положительные эмоции. Это ещё и новые яркие впечатления. То, что так необходимо тем, чей мир и передвижения зачастую очень ограничены. В «Доме радужного детства» есть четвероногие друзья. Дети охотно наблюдают, как в своем трехэтажном жилище играют шиншиллы. В нем живет целая семья: мама, папа […]

«Врачи сейчас говорят: сколько сердечко выдержит, столько выдержит. А мы… мы жить хотим? Да, Егорка?» Егорка тянется к маме. Тянется даже не руками, слабыми и тонкими, а всем телом. После пережитой в год и восемь месяцев клинической смерти это единственное, что он может. Но, несмотря ни на что, очень хочет жить… «Ребёнок тяжёлый, лежачий. Я […]

  Елена Ерёмина – HR бизнес-партнёр в омском филиале ПАО «Ростелеком». Пару лет назад в своей организации вместе с коллегой Ксенией женщина создала волонтёрскую группу. С тех пор копилка совместных добрых дел только пополняется. Одним из направлений волонтёрской деятельности компании стала помощь детскому хоспису «Дом радужного детства». Мы встретились с Еленой Николаевной, чтобы узнать — […]